Soms hoor je wel eens dat een kind heel erg ziek is. Je staat er even bij stil wat dat voor jou zou betekenen, maar snel daarna word je weer opgeslokt door je drukke leven. Je hebt allebei een baan, je hebt allebei je hobby’s en twee gezonde kinderen.
Totdat je hoort dat je eigen kind kanker heeft, dan stort je wereld in. Dat kan toch niet? Dat kan toch niet bij ons? Nee, dat zie je op televisie en dat lees je in de krant, maar dit gebeurt ons toch niet?
Maar het gebeurde wel. Je bent
compleet van de wereld en allerlei vragen en doemscenario’s spoken door je
hoofd. Gaat ze het wel redden? Moet ze geopereerd worden? Kan zo’n klein
lijfje dat allemaal wel aan? En als ze chemotherapie krijgt,
wat zijn daar dan de bijwerkingen van?
De artsen konden een heleboel
vragen wel beantwoorden, maar natuurlijk zijn er altijd vragen waar ze geen
duidelijk antwoord op hebben.
De eerste keer dat Christa ziek werd hebben we heel erg gezocht naar informatie over de specifieke tumor die zij had. De medicijnen die werden toegediend tijdens de kuren stonden in haar patiëntendagboek beschreven, compleet met bijwerkingen. We wilden precies weten wat er met haar lijfje gebeurde en waarom Christa soms anders reageerde dan voordat ze ziek werd. De informatie die je op internet vond stond vaak (eigenlijk altijd) vol met medische termen waar we erg weinig van begrepen.
We hebben gemerkt dat sommige mensen je gaan ontwijken en je merkt ook dat mensen waar je eerder weinig contact mee had je nu wel opzoeken. Soms is het nieuwsgierigheid, maar vaak ook welgemeende interesse. Je leert al snel of mensen uit nieuwsgierigheid iets aan je vragen of omdat ze het echt menen.
We hebben ook gemerkt dat het
voor een werkgever lastig is als het kind van een werknemer in het ziekenhuis
ligt. Er is wel begrip omtrent de situatie, maar arbeidstechnisch ligt dat toch
een stuk lastiger. Als je kind vanwege een lage weerstandsperiode na een
chemokuur een infectie krijgt en snel naar het ziekenhuis moet
betekent dat dat je weer een paar dagen niet
kunt werken. Helaas hebben wij bij
lotgenoten verschillende keren gezien dat die daardoor hun baan kwijtgeraakt
zijn.
Als we terug kijken naar de eerste periode dat Christa in het ziekenhuis lag ontdekken we dat we in korte tijd snel gegroeid zijn. We waren een aantal dagen flink van slag, maar toen zijn we “actief” aan gaan pakken. We pakten namelijk onszelf aan. We ontdekten dat we met kniezen alleen niet zo ver kwamen. Het verplegend personeel heeft hier natuurlijk ook een rol in gespeeld. Dat ging echter zo subtiel dat je het idee krijgt alsof je dat zelf ontdekt. In eerste instantie deden wij alleen de leuke dingen met Christa. Verhaaltjes vertellen, knutselen, liedjes zingen, spelletjes doen. Later vertrouwde Christa ons steeds meer dingen toe: het geven van de medicijnen (niet de chemokuren natuurlijk, maar de paracetamol bijvoorbeeld).
Toen Christa sondevoeding kreeg werkte ze heel goed mee toen wij moesten leren hoe zo’n pompje werkt. Het leek wel andersom te gaan: wij waren geen steun voor Christa, maar zij was een steun voor ons. We zijn wel altijd heel eerlijk tegen haar geweest. Als een onderzoek pijnlijk was dan wist zij dat van tevoren. Ook over haar tumor en de chemokuren hebben we haar altijd eerlijke informatie gegeven. Dit had tot gevolg dat Christa ook altijd eerlijk naar ons toe was. Ze vertelde ons waar ze bang voor was, waar haar pijn precies zat. Het is onvoorstelbaar hoe snel je kind in korte tijd zo’n enorme geestelijke groei doormaakt.
Na de laatste bestraling moet
je leren om weer vertrouwen te krijgen in het leven. Als Christa buikpijn had waren
we in paniek: is de tumor terug? Soms was het heel eng.
Over het algemeen ging het goed met Christa. Ze ging naar school maar maakte daar geen aansluiting. Ze kon na schooltijd nooit afspreken met vriendjes of vriendinnetjes. De ouders vonden het misschien wel eng. We zijn er nooit achter gekomen waarom er geen kinderen kwamen spelen. De meeste ouders van de klas ontweken ons het liefst.
Na de zomervakantie gingen Christa en Martijn naar een andere school. Daar waren haar juffen op de hoogte van haar ziekte. Christa vond daar wel aansluiting en ze kon bijna iedere middag spelen met vriendjes of vriendinnetjes. Ze kreeg zwemles en wilde op korfbal. Regelmatig gingen we op controle in Rotterdam. We maakten er dan een dagje uit van. In spanning leefden we naar die controles toe: is alles nog goed? Er viel dan een last van ons af. Langzaam aan begon het vertrouwen te groeien dat alles toch goed gekomen was en dat het goed bleef. Totdat ze zo een maand voor haar zesde verjaardag zat. We waren toen twee jaar verder. De melding “buikpijn” sloeg niet meer door naar paniek.
Christa had met name last van haar linkerbeen en wij dachten in eerste instantie dat het groeipijnen waren. Dus niet aanstellen, doorlopen. Tot ze weer sneller moe werd, haar gelaatskleur af en toe weer zo vreemd grauw werd, af en toe koorts had, haar darmpjes vreemd gingen doen en meer klachten had over haar linker been. De huisarts gaf aan dat we ons geen zorgen hoefden te maken. De darmen konden nog makkelijk last hebben van de bestralingen die ze had en het was niet onwaarschijnlijk dat de pijn in het linker been gewoon groeipijnen waren. Maar wij maakten ons wel zorgen. We hebben ’s middags contact opgenomen met het Sophia. In eerste instantie met de bestralingsarts. Die gaf aan dat de darmen inderdaad nog steeds een fikse reactie kunnen geven op de bestralingen van twee jaar geleden. We waren een beetje gerustgesteld, maar nog niet helemaal, want stel je voor dat de tumor toch terug zou zijn. Christa kreeg de dag na het gesprek met de bestralingsarts heel veel pijn. We hebben direct het Sophia gebeld en hebben de oncoloog gesproken. We mochten langskomen met haar. Hij zou haar, tussen de schematische controles zoals opgesteld, onderzoeken. Op de dag van die controle was niet alleen de oncoloog daar, maar ook de bestralingsarts. Er werd goed gevoeld en geduwd maar er was niets te voelen. De pijn in haar been was niet logisch te verklaren, maar een tumor of iets dat daar op leek werd niet gevoeld. Een echo of MRI-scan werd na dit onderzoek niet gedaan, want die stonden voor tien dagen later reeds voor haar op de planning. Wij gingen naar huis. Christa werd weer grauw en kreeg weer pijn. We hebben zo een beetje doorgesukkeld tot twee dagen later de pijn zo erg werd dat Christa echt gillend op de vloer lag. Paracetamol hielp maar heel even. We zijn die ochtend met Christa naar de huisarts gegaan en hebben geëist dat er een echo werd gemaakt, voor ons was alles zo klaar als een klontje: die tumor was terug. Niet van harte maar om de ouders “gerust te stellen” mocht er dan wel een echo gemaakt worden in het plaatselijke ziekenhuis. Helaas was ons gevoel goed: de boze celletjes waren inderdaad terug!! De kinderarts heeft direct gebeld naar het Sophia om daar aan de oncoloog door te geven dat Christa’s tumor weer terug was.
Wij waren bang en dachten dat dit het eind van Christa’s leven zou worden. Er was ons voorzichtig verteld dat bij terugkomst van de tumor de behandeling ervan niet mogelijk zou zijn. Christa werd opgenomen in Rotterdam om diverse onderzoeken te doen en een zo goed mogelijke pijnbestrijding te geven. De angst dat men niets meer kon doen bleek toch niet helemaal waar. Christa wilde zelf heel graag van de pijn af en ging helemaal voor de operatie.
De chirurg, het verplegend personeel, de anesthesist en wij zelf hebben haar zo goed mogelijk voorbereid voor de operatie. Ze had zelf soms ook vragen die dan zo duidelijk mogelijk werden beantwoord. Ze was blij dat de boze celletjes eruit gingen. De avond voor de operatie zei ze tegen mij:”Mama, ik voel hem bewegen, hij kruipt omhoog. Hij zoekt zeker mijn eten, maar mijn darmpjes zijn lekker leeg. Lekker puh. Maar mama, wat gebeurt er nou als hij in mijn hartje kruipt?”
De operatie zou plaatsvinden in
de Daniël den Hoedkliniek en we gingen ’s morgens vroeg daar met de taxi
heen. De anesthesist en de chirurg waren er ook bij. Negen uur werd ze naar de
operatiezaal gebracht. Op een gegeven moment kwam een verpleegster ons vertellen
dat ze bezig waren om de tumor 
te verwijderen. Daardoor viel er een beetje een
last van ons af, want het had ook nog gekund dat er in de operatiekamer ter
plaatse besloten had moeten worden dat het echt onbegonnen werk was. We konden
onze draai niet vinden en net toen we ons vreselijk bang gingen voelen kwam de
chirurg naar ons toe om te vertellen dat ze klaar waren. Hij heeft uitgelegd wat er
gedurende de hele dag was gebeurd. We mochten nog niet naar haar toe, want ze
zou met de ambulance terug naar het Sophia worden gebracht, naar de intensive
care. Als ze daar dan goed geïnstalleerd was mochten we er eventjes bij.
De periode na deze operatie gebeurde er van alles. Er kwamen, terug op de afdeling chirurgie verschillende complicaties waarvan je hoopt dat dat nooit zal gebeuren. Christa heeft heel veel pijn gehad, ondanks de pijnstilling. Christa had een slangetje in haar buik om wondvocht af te voeren. Toen dat slangetje er uit gehaald werd kwam er steeds behoorlijk veel vocht uit dit wondje. Haar beentjes werden dik en alles deed vreselijk pijn.
Na enorm veel doorzettingsvermogen (af en toe ook wel eens even niet, maar dat is logisch) ging het op den duur wel redelijk. Het verplegend personeel was geweldig. Ze omringden Christa (en ons) met zorg en probeerde het toch zo aangenaam mogelijk te maken.
Als je zo lang in het ziekenhuis bent met zoveel gebeurtenissen word je moe en als je moe bent schiet je wel eens uit je slof. Er werd altijd goed gezocht naar alternatieven en er werd ook altijd gekeken of ideeën van ons uitvoerbaar waren.
Omdat Christa al zo lang in het
ziekenhuis lag en er door de Oncopoli (polikliniek voor kinderkankerpatiëntjes)
een dag in de diergaarde Blijdorp werd georganiseerd, mochten wij daar ook heen.
Dat ging niet zomaar. Er ging een behoorlijke discussie tussen verpleging en een
arts aan vooraf. Compleet met rolstoel, infuuspompjes
en een verpleegster mochten we dan toch naar de dierentuin. Het was ruim drie
uur genieten. Toen kreeg Christa koorts. We gingen terug en Christa was
wel erg beroerd, maar ze gaf zelf aan dat het een geweldige dag was geweest.
Begin augustus ging de wens via de Doe een wens stichting van Christa in vervulling. Ze wilde graag een ontmoeting met Winnie the Pooh. We mochten naar Eurodisney toe en alles was perfect geregeld. We kwamen ’s middags aan en diezelfde avond mocht Christa Winnie the Pooh na zijn show een handje en een knuffel geven. Ze had een potje honing voor hem gekocht en die in een mooi door haar zelf beschilderd doosje gestopt. Winnie was er erg blij mee. Er werden foto’s gemaakt en er werd geknuffeld, geaaid en nog eens geknuffeld. Christa genoot, en wij waren erg emotioneel. Je kunt je tranen echt niet tegen houden als een wens zo in vervulling gaat. Het schiet door je hoofd dat het (voor ons gevoel) haar laatste uitje zou zijn naar het buitenland. Misschien zou het zo wie zo wel haar laatste leuke uitje zijn.
Ze was de koning te rijk. De
rest van het park hoefde daarna voor haar niet meer zo. Wel heeft ze nog een
spontane ontmoeting gehad met Tarzan en Jane, die ook op een leuke manier tegen
haar bezig waren. Daar genoot ze wel weer van. Het ging verder allemaal niet zo lekker met Christa en we maakten ons
grote zorgen. Toen we in de trein terug naar huis zaten vermoedden wij al dat ze
snel terug in het ziekenhuis zou liggen. Ze bleef maar spugen en plassen.
Helaas klopte ons vermoeden. Zaterdag waren we thuis, zondag lag ze in het ziekenhuis. Weer diverse onderzoeken volgden (na natuurlijk eerst gevraagd te hebben hoe Winnie the Pooh nou in echt was). Ruim een week later werd ze geopereerd (op Martijns verjaardag) om een stoma te maken. Op een gegeven moment kwam de chirurg haar opzoeken, maar ze was aan het fietsen op de gang. Het ging allemaal wel goed zei Christa, maar ze had zo een honger. Mocht ze misschien een boterham? De chirurg antwoordde dat als het echt allemaal zo goed met haar ging en ze zo’n vreselijke honger had, dat zij dan wel een boterham mocht. Zoef, weg was Christa, op naar de keuken en een verpleegster! Stel je voor dat er ineens iemand zou zeggen dat het niet mocht. Ze heeft haar hele boterhammetje op. Dat is later niet meer gelukt: in één keer een hele boterham.
Christa mocht naar huis als wij thuiszorg en thuishulp zouden krijgen. Onze mentor op de afdeling (een verpleegster die als aanspreekpunt fungeerde en ons adviseerde met bepaalde dingen) heeft ons over moeten halen om die stap te zetten. Nu Christa ook haar stoma had en wij er zoveel tijd in staken om haar te verzorgen en ook nog leuke dingen met haar te doen, was het goed om mensen in te schakelen die een deel van het huishouden zouden overnemen.Ook was het raadzaam om een wijkverpleegkundige langs te laten komen voor het verzorgen van de stoma en het inbrengen van de maagsonde. Dan hoefden we niet steeds naar het ziekenhuis als de maagsonde er uit kwam of verstopt zat.
Er kwam iemand langs van het
Regionaal Indicatie Orgaan. Alles zou op de rails gezet worden. Een week of drie
later mochten we naar huis, maar was de wachttijd zo lang dat het nog minstens
zes weken zou duren voordat er mensen beschikbaar zouden zijn, zowel voor
thuiszorg als thuishulp. Telefoontjes vanuit Rotterdam hielpen niet: er waren
geen mensen en er was een wachtlijst. Ze waren wel doordrongen van de ernst van
de situatie. Drie weken later kwam er dan toch een wijkverpleegkundige en kwam
de thuishulp. De thuishulp was geweldig! Die pakte alles aan.
Christa mocht naar huis en we probeerden een zo normaal mogelijk ritme aan te houden thuis. Proberen gewoon naar school te gaan, tussendoor medicijnen geven en even leek het allemaal eindelijk iets beter te gaan. Maar ze ging weer meer spugen. Tijdens een gesprek met de oncoloog werd aangegeven dat de foto’s er goed uitzagen en we ons eigenlijk niet echt zorgen hoefden te maken. Maar hij begreep wel heel goed dat voor ons gevoel het zwaard van Damocles niet boven ons hing, maar in ons nek prikte.
We hebben in oktober het kinderfeestje van Martijn gevierd, want dat had hij nog tegoed. Met een tas vol medicijnen togen we naar de bioscoop en we hadden een geweldige middag met alle vriendjes en vriendinnetjes.
In diezelfde week was ik jarig en is er voor mij ook een gezellig feestje georganiseerd. Er zat een soort dwang van binnenuit achter. Die innerlijke dwang bleek terecht, want de nacht na mijn verjaardagsfeestje kwam er in plaats van urine bloed door de suprapubische catheter . Ze kreeg die zondag een bloedtransfusie waar ze wel wat van opknapte. Maandag als een speer naar Rotterdam. We waren zo gespannen als een veer, want voor ons gevoel was het helemaal foute boel.
Ook dat gevoel bleek terecht. Uitzaaiingen waren geconstateerd in de blaas, op een nier en op haar lever. Na een gesprek met de oncoloog en de chirurg (die zich zou beraden wat hij eventueel nog zou kunnen betekenen) togen we naar huis. Het was, ondanks de muziek die draaide, erg stil in de auto. Compleet verslagen. Waarom mocht ons meisje niet gewoon lekker leven en genieten? Waarom had ze ondanks de twaalf soorten medicijnen toch nog zoveel pijn en waarom gaat je dochter na zo’n knokpartij met zo’n ziekte er toch nog aan onderdoor? Waarom zorgt God niet voor een wonder?
Bij de muziek die draaide werd een tekst gezongen waar ik op dat moment even heel boos en verdrietig door werd. Ik begon te huilen, maar Christa zei:”Je hoeft niet te huilen hoor mama, ik ben toch bij je? Ik hou heel veel van je en dat mag je nooit vergeten.” Dat laatste zinnetje zei ze de laatste maanden al heel vaak, net alsof ze zelf al heel lang voelde dat ze het niet ging redden. We hebben die avond de familie op de hoogte gebracht; niet voorzichtig, niet denkend aan de reacties van de ander, maar gewoon zoals het was. We hebben bij vrienden gegeten en dan moet je toch op een gegeven moment naar huis. Slapen lukte niet erg die nacht, alles maalde door ons hoofd.
De volgende ochtend zijn we gevieren naar school gegaan. Martijn naar zijn klas, Christa naar haar klas en mijn man en ik naar de schooldirecteur. Ruim drie kwartier later gingen we weg. Christa lag te slapen in de klas, met haar armpjes onder haar hoofdje op haar schooltafeltje. We hebben haar meegenomen, ze heeft gezwaaid naar de klas en de klas naar haar. De directeur nam ook afscheid van Christa en hun handen lieten elkaar net als in een film los. Dat was de laatste keer dat Christa op school was.
Ze viel al snel weer terug in slaap. Maar de slaap werd wel erg diep en kregen we haar op geen enkele manier meer wakker. Mijn man heeft toen de huisarts gebeld en die kwam gelukkig direct. Ze reageerde op geen enkele pijnprikkel. Ook haar pupillen reageerden niet op het lampje waarmee de huisarts in haar ogen scheen. Ze was subcomateus. Toen raakte ik in paniek, want dit ging veel te snel. We zouden nu toch nog geen afscheid van haar moeten nemen? We legden haar op haar bedje achterin de kamer. De huisarts had contact opgenomen met de oncoloog in Rotterdam. Ze mocht naar Rotterdam toe om een draintje in haar niertjes te laten zetten. Dit zou haar een tijdelijke verlichting kunnen geven. Men verwachtte dat de subcomateuze periodes steeds langer zouden worden en dat ze op een gegeven moment stil weg zou glijden. Als dit proces dan alleen maar langer zou duren door die draintjes wilden wij niet naar Rotterdam. Er was genoeg in ons meisje geprikt.
De sondevoeding werd op een continue lage dosering gezet. Zo kreeg ze nog wel het minimale vocht binnen, maar omdat ze het vocht niet meer kwijt kon (of niet goed genoeg) door de steeds minder wordende werking van haar niertjes was het niet verstandig om haar meer te geven. Na ongeveer drie uur erg ver weg te zijn geweest deed ze haar ogen open en zei ze: “Waarom staat mijn sondevoeding aan? Het is toch geen nacht?” Ze wilde kleuren, ze maakte grapjes. Ze kon zich alleen niet meer herinneren dat de huisarts met een lampje in haar ogen had geschenen. De huisarts die om ongeveer 16.00 uur langs kwam om te kijken hoe het met Christa ging, stond verbaasd te kijken.
Zo ging het eigenlijk de rest van de week.
Christa had tijdens haar laatste ziekenhuisopname veel dingen verteld. Als ze dood was wilde ze nog een paar nachtjes thuis logeren. Ook wilde ze een wit kistje en heel veel bloemetjes.
We zaten af en toe op internet te kijken op rouwsites en wat de mogelijkheden zouden kunnen zijn voor een kinderbegrafenis. Mijn man vond op deze manier een witte “Winnie de Poeh”-lijkwagen, speciaal voor kinderen. Heel apart ingericht met vlindertjes tegen een met lampjes bedekt plafond, Winnie de Poeh vloerbedekking. Ook was de mogelijkheid om de naam van het overleden kind achterop de auto te vermelden. We hebben deze informatie uitgeprint.
De huisarts kwam dagelijks langs, en ook onze predikant kwam dagelijks een bezoekje brengen. Vanaf die dag wilde Christa ’s nachts niet meer alleen slapen. Ze voelde zich vreemd. We hebben een bed op haar kamer gezet en sliepen om de beurt ’s nachts bij haar. Als je dan ’s nachts “geen dienst” had kon je redelijk slapen. De periodes die ze subcomateus was werden langer.
Diezelfde week kwam een flink aantal mensen afscheid van haar nemen. Soms was ze in haar diepe slaap, maar soms was ze ook aan het kleuren. Het lijkt dan net niet echt. Je denkt dat je je alles verbeeldt. Zondagavond kwam de verpleegkundige van de afdeling chirurgie bij haar kijken. Ze was erg moe, maar vond het geweldig dat hij er was. Hij heeft een hele poos zijn hand op haar voorhoofdje gelegd. Hij had heel goed in de gaten dat het de laatste keer was dat hij haar in leven zag.
De volgende dag begon vreemd. Christa had eigenlijk nauwelijks pijn en wilde haar medicijnen dus niet. We hebben ze wel gegeven. We hebben haar ook uitgelegd dat als ze straks wel pijn zou krijgen het veel langer zou duren voor de medicijnen werkten. Ze heeft bijna de hele dag geslapen. De predikant die langs kwam zei dat we er maar lekker naast moesten gaan zitten. Rond 17.00 uur werd ze wakker en wilde ze ook eten. Haar bordje stond altijd op tafel, maar meestal lag ze in bed, te slapen. Nu niet. Ze wilde aardappeltjes en broccoli en een balletje gehakt. Ze heeft van alles wat geproefd en vond het heerlijk.
Na het eten ging ze weer terug haar bedje in en viel al snel in slaap. Martijn ging naar bed (hij wilde graag in ons bed slapen) en een vriend van ons kwam langs om één van ons te masseren. Christa was direct klaar wakker. Wat is er nou toch leuker dan je moeder plagen als ze op de massagetafel ligt. Ze had enorm veel lol. Ze kietelde aan mijn voeten en trok aan mijn neus. Bij een pauze tijdens de massage wilde ze wel een muziekje horen: de muziek van Denis Quinn. Ze sleepte zichzelf door de kamer naar de radio. Ze had geen hulp nodig, dat kon ze zelf wel. Toen de massagebeurt afgelopen was zaten we nog even wat te drinken. Christa lag weer in diepe slaap.
Ineens werd het onrustig in het bedje. Christa woelde haar hele bedje door en leek wat paniekerig wakker te worden. Ik stelde haar gerust en zei dat we bij haar waren. Ze lag gewoon lekker in de woonkamer in haar bedje. Ze deed haar oogjes weer dicht en sliep verder. Toen ik haar wat beter bekeek zag ik dat haar lipjes blauw waren. De nageltjes van haar vingertjes waren ook blauw waren. Geschrokken vertelde ik wat ik zag. Onze vriend vertrok en wenste ons heel veel sterkte. Mijn man liet hem uit. Het was ongeveer 23.30 uur.
Toen hij terug kwam was Christa weer wakker en vertelde dat ze heel nodig moest plassen. Ze moest uit bed op het potje. Rekening houdend met alle slangetjes tilde ik haar uit bed en zette haar op het potje. Ze had totaal geen kracht meer in haar beentjes en viel naast het potje. Ze begon te giechelen en zei: “Lig ik daar naast het potje, ik moet erop! Het doet toch niet zeer hoor mama!” Ineens kwam haar maaginhoud eruit. We schrokken toen we zagen hoe het eruit zag. Dat leek niet bepaald van haar maag alleen te komen.
Ineens gilde ze:”Ik weet niet wat ik moet doen.” We hielden haar vast en zeiden haar dat ze naar het Licht mocht als ze dat zag. Daarna viel ze slap neer. Haar ademhaling stopte en we dachten:”Nu is het voorbij.” Tot ze weer begon te ademen. We hebben haar samen in haar bedje gelegd. We weken niet meer van haar zijde.
Ze sliep rustig verder. Tot ze gillend wakker werd en op haar handje ging bijten. Ze sloeg het dekbedje van zich af en het leek alsof ze iets van zich af schopte. Ze was zo sterk dat we bang waren dat ze haar vinger af zou bijten. We hebben daarop haar handjes rustig vastgepakt. Uit liefdevolle bescherming voor haar, ze mocht zichzelf geen pijn doen. We hebben haar gezegd dat het goed was, dat ze mocht gaan, dat ze voor ons gewonnen had. Op onze vraag of ze bang was antwoordde ze nee. Op onze vraag of ze pijn had antwoordde ze ook met nee.
Ze viel weer rustig in slaap tot ze weer op dezelfde manier wakker werd. We waren een beetje bang dat Martijn wakker zou worden van het gillen en toen ze weer tot rust gekomen was heeft mijn man beide opa’s en oma’s gebeld. Als Martijn wakker zou worden kon hij in ieder geval met iemand mee. Beide opa’s en oma’s waren er snel.
We hebben de huisarts gebeld. Omdat in deze regio gewerkt wordt met een huisartsenpost na 17.00 uur kwam niet onze eigen huisarts. Hij was onder de indruk door het gebeuren en hij adviseerde ons met pijnbestrijding door te gaan. Ze kreeg nog morfine die nacht.Dat zat al enkele maanden in haar “pijnbestrijdingspakket”.
Christa is nog verschillende keren op diezelfde manier wakker geworden. En iedere keer als haar ademhaling stopte dachten we dat de strijd gestreden was. Steeds weer vertelden we haar dat het goed was, dat ze naar het Licht mocht. Maar steeds opnieuw begon haar hartje dan weer te kloppen.
De opa’s en oma’s zag ze eigenlijk niet. Ze wilde alleen maar papa en mama.
Om 04.50 uur werd ze weer gillend wakker. We vertelden haar dat we haar handjes los zouden laten als ze niet op haar handjes zou bijten. Ze zette dit keer rustig haar handjes achter zich neer en ze keek naar mijn man:”Papa?” Meer kon ze niet zeggen. Mijn man vertelde haar dat hij haar geloofde, wat ze ook wilde zeggen. Toen keek ze naar mij. Ze zei niets meer. Ze gooide haar hoofdje achterover, haar tongetje kwam naar buiten alsof ze iets uitspuugde. Daarop draaiden haar oogjes weg en werd ze slap. Haar hartje stond stil. Ja, toen stond haar hartje echt stil. We legden haar rustig neer en hebben haar gezegd dat ze het heel goed gedaan had. We vertelden haar dat we trots op haar waren en dat ze voor ons de strijd had gewonnen. Nu was ze eindelijk vrij.
Toen kwamen de tranen. Huilend omarmden we elkaar en vertelden elkaar dat het zo goed was.
De huisarts kwam om officieel “de dood” vast te stellen. We bevrijdden haar van haar slangetjes en toen hebben we Martijn wakker gemaakt. Hij vond het heel vreemd om haar zo stil en onbeweeglijk te zien liggen. Ook vond hij het even vreemd dat ze zonder maagsonde lag, die had ze natuurlijk al maanden. Maar hij was blij voor Christa dat ze nu geen pijn meer had. Toen de huisarts het administratieve verhaal had afgewerkt vertrok hij nadat hij ons heel veel sterkte had toegewenst.
We hebben de begrafenisondernemer gebeld. Die gaf door dat er om ongeveer tien uur iemand langs zou komen. De opa’s en oma’s gingen ook weer naar huis. We hebben Christa nog goed ondergestopt, deden een schemerlampje bij haar aan en zijn nog even met ons drietjes op bed gaan liggen. Niet dat je dan slaapt, maar we konden nog een uurtje liggen voordat we iedereen gingen bellen. Het was net zes uur.
Om 07.00 uur zijn we uit bed gekomen en zijn we diverse mensen gaan bellen. Broers en zussen, een aantal vrienden, de schooldirecteur, onze werkgevers, de predikant, de buren. Martijn ging naar opa en oma “Peperbus” om de dag door te brengen.
Dan komt er een heleboel op je af. De begrafenis moet geregeld worden, Christa moest opgebaard worden en de begrafenisdienst moest geregeld worden. De kaart hadden we de laatste week al uitgezocht en het gedichtje wat er op moest komen te staan hadden we ook de laatste week al gevonden. Om tien uur kwam de begrafenisondernemer tegelijk met onze predikant.
Er werd onder andere gevraagd waar Christa opgebaard zou worden. Thuis!! Dat wilde ze zelf, en dat wilden wij ook. Hij ging kijken of dat technisch mogelijk was. Na wat heen en weer bellen bleek dat inderdaad mogelijk. Het is namelijk zo dat een overleden (het klinkt wat luguber) niet in een te warme omgeving mag liggen. Er moest dus een “thuiskoeling” komen en die was er.
De predikant ging weg, die zou later die dag nog terugkomen om de uitvaartdienst te bespreken.
Wij gingen aan het werk met Christa. Ze had een stralende lach op haar toetje, ze was echt vrij nu. We hebben haar zelf gewassen en aangekleed, met hier en daar wat hulp van de vrouwelijke begrafenisondernemer die inmiddels ook was gearriveerd. Ik heb haar haartjes gekamd en haar pony ingevlochten. Ze zag er prachtig uit.
Hierna hebben we haar kamertje gereorganiseerd. Ze zou op haar kamertje op haar eigen bedje opgebaard worden. Ze kreeg haar eigen dekbed van Winnie de Poeh over zich heen.
Omdat de kaarten nog gedrukt en daarna verstuurd moesten worden hebben we ons gebogen over de kaart. Toen kwam de predikant om de uitvaartdienst te bespreken.
We hebben ons huis tweemaal opengesteld ’s avonds om afscheid van Christa te kunnen nemen. Er werden gigantisch veel bloemstukken, brieven, tekeningen en knutselarijtjes voor haar meegenomen.
We hebben donderdagmiddag een apart afscheidsmoment georganiseerd voor de kinderen van school. Dit was heel bijzonder. De schooldirecteur en ik hebben samen bij Christa in de kamer gestaan om kinderen op te vangen eventuele vragen te beantwoorden. Het deed me goed om te zien dat de kinderen vaak direct naar Christa toeliepen en het helemaal niet eng vonden. Pas twee minuten voor de kinderen afscheid kwamen nemen van Christa heb ik besloten bij dit afscheid te zijn. Ik was bang dat ik het emotioneel niet aan zou kunnen. Ik sprak met mezelf af dat ik naar de woonkamer zou gaan als ik het niet zou trekken. De begrafenisondernemer en onderneemster waren er ook en die zouden het dan van mij overnemen. Maar het ging goed. Er kwam een bepaalde rust over me toen ik de reacties van de kinderen zag.
Het is ’s avond gaan regenen en onweren, maar dat deerde de mensen niet. Ze kwamen gewoon afscheid nemen en moesten soms buiten wachten om naar binnen te kunnen.
Vrijdagochtend was er een
stralende zon. De begrafenisondernemer kwam
Christa's mooie witte kistje brengen. We hebben het in de kamer gezet. De begrafenisondernemer haalde
Christa naar beneden en samen met de begrafenisonderneemster hebben zij haar in
het kistje gelegd. Haar hoofdje ging op haar kussen. Haar lievelings-Poohtje
ging mee (die had ze een keer van haar ziekenhuisvriendje Tony gehad), haar
lievelingsknorretje ging ook mee. Ze kreeg haar
lievelingsdekbedovertrek over zich heen. Haar pantoffeltjes zetten we aan haar
voeteneind en er gingen nog een paar tekeningen van vriendinnetjes en vriendjes
mee.
Martijn en mijn man gingen plakletters halen en plaatjes van (hoe kan het ook anders) Winnie the Pooh. Ik ben naast Christa gaan zitten en heb haar nog van alles zitten vertellen. Alles wat ik zag wilde ik in me opnemen. Dit waren de laatste momenten dat we haar nog konden aanraken. De begrafenisondernemers waren druk bezig om alle bloemstukken naar de kerk te brengen. De koeling werd weer weggehaald en het kamertje werd gestofzuigd. Toen werd gevraagd of zij de kisten zouden sluiten of dat wij dit zouden doen. We wilden dit zelf doen. Ze wensten ons heel veel sterkte en gingen weg.
We hebben het deksel van het
kistje versierd en op het kistje zelf haar naam met de plakletters geplakt.
De mooie witte Winnie the Pooh lijkwagen kwam. Christa werd naar buiten gedragen. Ook dit was een vreselijk moeilijk moment. Nu zou ze nooit meer thuis zijn.
De naaste familie verzamelde zich bij ons thuis. We zijn op het gemak met Christa voorop vertrokken. Toen we bij de kerk aankwamen wisten we niet wat we zagen!! We hadden wel een beetje uitgerekend dat er veel mensen zouden zijn, maar dit hadden we absoluut niet verwacht. Christa werd gebracht naar de kerkeraadskamer. Het kistje werd op een paar tafels gezet. We werden begeleid door de predikant.
Heel bijzonder vonden wij dat het kistje werd gedragen door leerkrachten van school. De juf van groep 1 en 2, de juf van groep 3 waar Christa laatst in zat (zij was hoogzwanger!), de vervangende juf van groep 3 vanwege de zwangerschapsverlof van de andere juf en de leerkracht van de klas van Martijn. De predikant liep voorop, daarna volgde Christa en wij liepen met ons drietjes achteraan. Er lagen allemaal zelfgemaakte bloemen rond het kistje. Er stond een foto van Christa op de liturgische tafel. Er stonden enorm veel bloemstukken, er lagen tekeningen en knuffels.
De kerk zat zo ontzettend vol, dit hadden we nog nooit gezien. Er kunnen ongeveer 500 mensen in de kerk zelf, maar er zaten ook nog mensen in de grote kerkzaal en er stonden mensen in de gang. Dit was overweldigend. Om alles nog eens zelf te kunnen bekijken en beluisteren hebben wij er voor gekozen om van de kerkdienst en de teraardebestelling een video-opname te laten maken.
Na de afscheidsdienst
gingen we onder klokgelui (en in file) naar de begraafplaats. Een mooi stukje bos waar we zelf haar laatste
rustplaats hadden uit kunnen zoeken. Geen standaard kindergrafje. Christa was
een bijzonder kind en verdiende een prachtige laatste rustplaats.
Op het moment dat het kistje
van Christa zakte lieten de kinderen van school hun rode en gele ballonnen los.
Symboliek voor het loslaten van Christa en dat Christa nu vrij was, vrij van
alle pijn. Eerst hebben alle aanwezigen
een laatste groet gebracht. Wij deden dat met ons drietjes als laatsten.
Toen we het kerkhof verlieten begon het zachtjes te spetteren, alsof ook de aarde verdriet had om dit verlies.
We vertrokken naar de zaal waar men ons kon condoleren. We aten snel een kopje soep. De gasten kregen een kopje koffie met cake, de kinderen kregen iets fris en een zakje chips.
We hebben meer dan twee uur gestaan. Het was overweldigend. Soms met een lach en soms met een traan. Zo veel mensen die hun steun betuigden, dat deed ons goed. Toen iedereen weg was hebben wij met onze vaders en moeders, broers en zussen en hun kinderen soep met broodjes gegeten.
Dan is het tijd om naar huis te gaan. De eerste keer dat je echt in een enorm leeg huis komt. De geur van de bloemstukjes voor Christa hing nog in huis. Van dat moment af aan moesten we echt met ons drietjes in dit huis leven.
Christa had tegen Martijn gezegd dat hij haar kamertje mocht hebben. De dag na de begrafenis kwam Martijn met een schroevendraaier naar beneden. Hij ging zijn bed uit elkaar halen want hij wilde op Christa’s kamertje. Dan was hij dichtbij ons en dichtbij Christa. Het was goed. Hij mocht wel slapen op Christa’s kamer, maar verder zou alles nog even blijven op het kamertje zoals het was. Zijn bed is er neergezet die dag.
Op 17 november 2001 waren wij 12 jaar getrouwd. We waren moe en nog in een soort roes. Christa was immers zo vaak in het ziekenhuis geweest, het leek net of dat nu ook zo was. We zijn met ons drietjes een weekend naar Limburg geweest. We hebben geprobeerd wat dingen te ondernemen. Maar continue voel je de pijn in je hart. Je voelt je verscheurd. Het voelt alsof er een deel van jou weg is. Stukje bij beetje komt het besef dat ze echt nooit meer terug komt.
De week na onze trouwdag zijn we weer naar ons werk gegaan. We wilden het liefst dat ons ritme qua werk, school en hobby’s zo snel mogelijk op gang kwam. Daarnaast maakten we tijd voor elkaar om te praten over Christa (ook met Martijn!!), over het verdriet en de pijn die we voelen.
Ongeveer zes weken na het overlijden van Christa werden we uitgenodigd in Rotterdam. We zouden een gesprek hebben met Christa’s oncoloog en de chirurg. We hebben gesproken over haar gehele ziekteperiode. We hebben dingen aangegeven die misschien wat verbeterd zouden kunnen worden. Maar ook hebben we aangegeven dat we onder de indruk waren van de betrokkenheid van verplegend personeel en de artsen. Het was een goed gesprek en het was fijn om met elkaar van gedachten te wisselen.
Drie maanden later hebben we nog een keer een gesprek gehad.
Het is voor de omgeving erg moeilijk om na zo’n gebeurtenis weer naar je toe te komen. Er zijn mensen die je ontwijken, zelfs mensen waarvan je het niet had verwacht. Er zijn mensen die naar je toekomen om je te troosten, een luisterend oor te bieden; ook vaak mensen waar je het niet van had verwacht. Ook zijn er mensen die het niet snappen als je eens keer lacht. Oh, als je weer kan lachen gaat het wel goed. Dus niet. Je wordt continue geconfronteerd met je verlies. Soms met heel simpele dingen. Vier borden op tafel zetten in plaats van de drie die we nu nog nodig hebben. Een schoen van Christa die je ineens ziet staan. De kinderen uit de klas van Christa die op het plein spelen. Je loopt in de stad en ziet een gezin met een zoontje en een dochtertje.
Het verlies is bij je als een schaduw; soms is het wat kleiner, maar het kan ook levensgroot en dreigend voor je hangen. Je moet de zin van het leven terug ontdekken en opnieuw leren weer te genieten van het leven. Dat is een moeilijke taak, want je bent boos, hebt misschien schuldgevoelens en dan kun je de lol van het leven niet zien. Bovendien kun je de hele dag op de bank zitten en helemaal moe zijn. Moe van alle emoties, moe van het verdriet. We hebben gemerkt dat rouwen heel hard werken is.
Gelukkig hebben wij een aantal vrienden waar wij altijd terecht kunnen. Het is heel bijzonder dat je met je vrienden ook samen kunt huilen in plaats van alleen maar lachen. We hebben gemerkt wat ware vrienden zijn.
Ook de predikant komt nog
regelmatig langs om te kijken hoe wij ons er doorheen slaan.
Tijdens de ziekteperiode van Christa (en nog steeds) hebben we ook steun gehad aan ons geloof. We voelden dat God er bij was en ook verdriet had. Het was goed om te voelen dat we er niet alleen voor stonden, maar dat Hij er bij was. Het geeft ons vertrouwen dat er ook nu goed voor haar gezorgd wordt. We weten dat we elkaar weerzien, ook al zal dat anders zijn dan hier op aarde.
Je moet “gewoon” verder leven. Maar dat kan niet want het wordt nooit meer “gewoon”.
Je deelt met elkaar het verdriet van het verlies van Christa, je hebt echter ook alledrie je eigen verdriet. Mijn man en ik hebben elkaar min of meer los moeten laten in dit verdriet. Dat is eng, want kom je elkaar dan nog wel tegen op een bepaald punt?
Ruim een jaar na het overlijden van Christa heb ik psychologische hulp gezocht: ik kwam er niet meer uit en zat in een neerwaartse spiraal. De bezoeken bij de psycholoog waren erg heftig maar hebben me wel geholpen alles goed op een rijtje te krijgen. De moeilijkste gebeurtenis is behandeld met EMDR therapie. Dit was erg intensief, heftig en vermoeiend maar werkte wonderbaarlijk snel.
Mijn man en ik zijn elkaar ook weer tegengekomen in het samen verwerken van het verdriet en de pijn. Samen proberen we Martijn ook te begeleiden in zijn pijn en zijn verdriet. Af en toe kunnen we ook echt weer genieten van de dingen die het leven ons biedt.
We zijn blij met de vrienden die ons bijstaan, de mensen van school die Martijn en ons bijstaan en alle andere mensen die op hun manier proberen een steun voor ons te zijn.