Waar loop je tegen aan? 

Artsen

Toch loop je af en toe ook tegen artsen aan, in figuurlijke zin dan.

Twee situaties volgen.

 

We zijn in maart 2001 Ďs ochtends met Christa naar de huisarts gegaan en hebben geŽist dat er een echo werd gemaakt. Voor ons was alles zo klaar als een klontje: die tumor was terug.

Niet van harte maar om de ouders ďgerust te stellenĒ mocht er dan wel een echo gemaakt worden in het plaatselijke ziekenhuis.

Helaas was ons gevoel goed: de boze celletjes waren inderdaad terug!!

De kinderarts heeft direct gebeld naar het Sophia om daar aan de oncoloog door te geven dat Christaís tumor weer terug was.

 

Ongeveer twee weken voor ze, na haar grote operatie in april 2001, ontslagen zou worden vonden de artsen op afdeling chirurgie dat Christa naar een andere afdeling moest.

Ze was geen chirurgische patiŽnt meer, maar  weer een oncologische patiŽnt geworden en zou ze op die andere afdeling beter op haar plaats zijn.

In eerste instantie waren we overbluft: als het moet dan moet het, als het beter is voor Christa is het beter.

Toen de arts weg was gingen we eens goed nadenken. Het verplegend personeel kende haar heel goed en zij kende het verplegend personeel heel goed. Ze had een leuke vriendschap opgebouwd met Tony, haar ďziekenhuisvriendjeĒ.

Ze bespraken van alles met elkaar en haalden elkaar uit de put.

Ook als Christa een nieuwe sonde kreeg en ze was bang, gaf Tony haar tips wat ze kon doen om zonder angst die sonde te krijgen.

Was het wel beter voor Christa? Op die andere afdeling zou ze opnieuw moeten wennen aan het personeel en haar lotgenootjes.

Dit allemaal op een rijtje gezet samen met ďonzeĒ eerste verantwoordelijke verpleger kwamen wij tot de conclusie dat het beter was voor Christa dat ze op de afdeling Chirurgie bleef.

Via ďonzeĒ verpleger werd doorgegeven dat wij het absoluut niet eens waren met de genomen beslissing en waarom wij het er niet mee eens waren. Christa bleef dus op deze afdeling tot ze werd ontslagen.

De opnamen daarna waren wel op de andere afdeling. Maar met een nieuwe opname bekijk je de hele situatie opnieuw en ze was op dat moment ook geen chirurgische patiŽnt.

Tijdens deze nieuwe opnamen ging Christa overigens wel regelmatig op bezoek bij haar vriendje Tony.

Thuiszorg

Met de wijkverpleegkundige klikte het niet erg. Dat is op zich niet zo heel erg, want ze kwam voor Christa. Maar het klikte ook niet tussen Christa en haar.

Bovendien kwam de wijkverpleegkundige meestal als Christa net in slaap was of als we de stomaplakker en het zakje net zelf maar weer vervangen hadden.

De wijkverpleegkundige heb ik verteld dat deze manier niet erg goed werkte.

Daar was ze het mee eens maar wist niet hoe het op te lossen was.

Ons idee was dat we haar zouden kunnen bellen als we haar nodig hadden.

Ja, dat zou misschien een oplossing zijn. Over koetjes en kalfjes praten is eigenlijk zonde van de tijd.

Ik heb nog gebeld met de leidinggevende of er iemand anders zou kunnen komen.

Iemand met wie Christa wel goed zou kunnen opschieten.

Dit was blijkbaar erg lastig en kon niet worden gehonoreerd.

We hebben de wijkverpleegkundige voor het laatst gezien vrijdagmiddag voor Christa is overleden.

Zij kwam niet zelf met ideeŽn, maar wij kwamen met voorstellen om het voor Christa nog zo aangenaam mogelijk te maken. De klossen voor het bedje hadden we al gehaald. Zou er misschien een luchtbedje zijn? Dat was een idee: ze zou gelijk gaan bellen.

Toen ze dinsdag terugbelde was Christa al overleden. Woensdagmiddag is ze even afscheid komen nemen.

Jammer voor ons dat dit op deze manier moest gaan. We hadden al een enorme stap gezet door thuiszorg aan te vragen.

De wijkverpleegkundige is vast een erg kundige vrouw, alleen niet in onze situatie.

Deze ervaring laat ons een volgende keer (hopelijk niet nodig) wel drie keer nadenken voor we weer een wijkverpleegkundige inschakelen.

De thuishulp echter was een geweldige vrouw. Ze poetste alles, het strijken hield ze bij: in ťťn woord ďgeweldigĒ. We kwamen er door haar achter dat we al veel eerder hulp voor het huishouden hadden moeten vragen. 

De  mensen in je omgeving

Waar je soms ook pijnlijk door verrast kunt worden zijn de mensen in je omgeving.

Toen Christa op sterven lag verstopten sommige mensen zich voor ons in de supermarkt.

Dan wilde ik soms wel schreeuwen dat het niet besmettelijk was.

Mensen vragen, min of meer uit gewoonte, ďHoe gaat het met je?Ē

Maar als het niet zo goed met je gaat willen ze dat eigenlijk niet horen. 

Na het overlijden

Toen Christa overleden was merkten we ook dat veel mensen het moeilijk vonden om met ons te praten.

De mensen weten niet wat ze moeten zeggen. We snappen heel goed dat dat heel moeilijk is.

We hebben gemerkt dat een gesprek soms prettiger begint als iemand gewoon eerlijk zegt dat hij of zij niet weet wat te zeggen. Dan komt een gesprek meestal vanzelf op gang.

Ook kun je de patiŽnt of de familie zelf het gesprek laten openen, dan kun je daar als bezoeker op inhaken. De patiŽnt en de familie weten dat zulke gesprekken lastig zijn.

Andere mensen vinden het prettiger om je te adviseren een nieuw kind te nemen of wijzen je erop dat je er toch nog ťťn hebt.

Soms hoef je ook helemaal niets te zeggen: stilte zegt soms meer dan duizend woorden.

Een arm om je heen is soms veel prettiger.

Veel mensen begrijpen ook niet dat je een jaar na het overlijden van je kind kunt instorten:

het is immers al zo lang geleden!

Begrip

Wij snappen dat artsen soms beslissingen moeten nemen.

IntuÔtie van een vader en een moeder is moeilijk te meten.

Als fotoís van onderzoeken goed zijn maar de intuÔtie van de ouders zegt iets heel anders, is dat erg lastig.

Toch zouden artsen door wel te proberen de intuÔtie van ouders of patiŽnt mee te laten wegen, misschien eerder fotoís of andere onderzoeken kunnen laten plaatsvinden op verzoek van ouders of patiŽnt. Soms ter geruststelling, soms ter bevestiging van wat je eigenlijk al weet.

Bovendien kun je met de ene arts beter communiceren dan met de andere arts.

Ook artsen zijn mensen. Behalve de feiten die door fotoís worden aangetoond, is het voor sommige artsen moeilijk (misschien beroepsmatig) om de intuÔtie van de ouders en/of patiŽnt te begrijpen.

 

Wij begrijpen ook heel goed dat mensen iets willen zeggen in moeilijke situaties.

Maar denk na voor je iets zegt.

Als je vader of moeder overleden is heb je na twee jaar ook geen nieuwe.

Een andere persoon kan nooit en te nimmer het gat opvullen van degene die je zo vreselijk mist, ook al houd je er nog zo veel van.

Waar ik enorm veel aan gehad heb is het boek van Manu Keirse: Helpen bij verlies en verdriet, alsook het boek van Riekje Boswell: Afscheid nemen.

Daar staat van alles in over rouwprocessen. Niet alleen voor ouders die hun kind(eren) verloren hebben. Maar ook voor kinderen (hou oud dan ook) die hun ouders verliezen.

Voor mensen die een dierbare vriend of vriendin verliezen.

Je hoeft niet altijd iets te zeggen, alleen luisteren is soms meer dan genoeg.

Het is moeilijk, want wat voor de ene persoon wel prettig en goed is, hoeft niet voor iemand anders ook goed of prettig te zijn.

 

Gelukkig zijn er ook nog een flink aantal mensen die niet om je heen lopen.

En zijn er mensen die wel honderd keer je verhaal willen horen.

Mensen waar je altijd terecht kunt als het je allemaal even teveel wordt.

Mensen die het ook aan je zien als je zegt dat het wel gaat terwijl dat eigenlijk niet zo is.

Die mensen zijn goud waard!!

Gelukkig hebben wij een aantal mensen om ons heen die goud waard zijn.